Doenças Neuromusculares
O termo “Doenças Neuromusculares” aplica-se a um universo muito alargado de diferentes patologias
As doenças neuromusculares (DNM) compõem um grupo de desordens, hereditárias ou adquiridas, que afetam especialmente a unidade motora (corpo neuronal na medula, nervo periférico, placa mioneural e tecido muscular). No entanto, doenças que afetam o trato córticoespinal (trato piramidal) na medula espinal, o cerebelo e as vias espinocerebelares também têm sido incluídas dentre as DNMs devido ao importante comprometimento motor que acarretam.
Estima-se que em Portugal, país com cerca de 10 milhões de habitantes, e de acordo com dados estatísticos internacionais, existam mais de 5000 doentes afectados, encontrando-se distribuídos por diferentes patologias.
NECESSIDADES BÁSICAS ESSENCIAIS PARA UMA MELHOR QUALIDADE DE VIDA:
• Criar condições para que todas as limitações inerentes à doença sejam supridas.
• Acompanhamento médico especializado em consultas multidisciplinares.
• Acompanhamento permanente e regular em Medicina Física e Reabilitação (Fisioterapia funcional e respiratória), preferencialmente em serviços de proximidade
• Atribuição de ajudas técnicas adaptadas e em tempo útil face à progressão da doença.
• Em alguns casos, felizmente, raros, o uso de suplementos alimentares como substituto da alimentação normal por incapacidade de mastigação e dificuldade de deglutição.
• Necessidade de uma terceira pessoa para as actividades da vida diária.
• Apoio acrescido às famílias (psicológico, económico e outros), tentando compensar os elevados custos (materiais e emocionais) inerentes ao acompanhamento de alguns destes doentes.
• Implementação e fiscalização efectiva das normas de acessibilidades.
• Criação de um centro de referência e qualidade para os doentes neuromusculares.
• Criação de unidades especializadas de internamento médio/prolongado, de apoios continuados e domiciliares.